絕症兄弟獲批400萬新藥 苦候多年得生機 賴家喜極相擁

Renne

(明報)2010年12月9日 星期四 05:05
【明報專訊】「等十多廿年，無論幾艱難都無放棄希望，原來生命真的有轉機，終於等到今天。」天生患罕有遺傳病龐貝氏症的兩兄弟命懸一線，苦候多年終獲醫管局    批准每年約400萬元藥物作治療（見另稿），有望延續生命。為兩名愛兒捱出心臟病    和糖尿病    的賴媽媽，自言10多年來從未開心過，聽見好消息後首度從心底露出燦爛笑意，「治療的路或者很苦，但至少有機會試過，萬一有事都心甘命抵」。

醫管局罕有病專家小組委員會，昨日開會決定讓賴氏兄弟接受酵素替代治療，大批傳媒早在賴氏家中等候消息，見證醫生致電賴家通報好消息的一刻，一家四口高興得一起相擁。哥哥賴凱詠鼻上連接著呼吸器，雖無法說話，但記者聽見他一下一下用力的呼吸聲，感受到他仍努力堅持生存，並為好消息感到雀躍。賴媽媽眼泛淚光說﹕「十多年來很少真正開心地笑過，聽見好消息之後真是從心底笑出來﹗」

賴媽媽﹕想過攬住一齊死

雖然天下父母心都是一樣，但這個母親的路走得特別艱難。賴媽媽表示，自長子賴凱詠在10多年前確診患上無藥可治的龐貝氏症，由繃繃跳跳變成長期臥在輪椅，目前肝功能只淨下3%，全時間依賴呼吸機。其後次子賴家衛亦確診患病，打擊接二連三，令賴媽媽陷入人生最低谷，多年已散盡家財希望為兩子治病，「想過全家攬住一齊死，但幸好兩兄弟很積極樂觀，經常鼓勵我，叫我相信醫學會進步」。終於，苦苦守候到醫藥的新發展，但醫管局「臨門一腳」的決定過程卻最是難捱，她說﹕「一直都要靠安眠藥才能睡，萬一這次失敗，我怕我承受不住。」

弟弟家衛盼簡化審批

領略過等待判生死之苦，弟弟家衛為好消息感鼓舞之餘，不忘替其他病人爭取生存權利，「經過今次，盼醫管局日後可簡化這些審批程序，不是個個病人都等得到」。

家衛年僅20，但肝功能只剩常人的三成，慢慢走路也出汗和氣喘，別說和其他青年一樣外出社交。他從沒有因病情自怨自艾，更沒有因遺傳病埋怨父母﹕「我反而感激他們生我養我，讓我有機會認識世界。假如他們自私一點，大可丟下我們兩兄弟不理，但他們卻天天為我們心力交瘁，我真的無以為報。」

接受治療的路艱辛漫長，眼見坐在輪椅上哥哥生命逐漸消逝，便知在病魔魔爪下掙扎生存並不容易。家衛表示，已準備好堅強地面對，「以前中學年代曾被同學笑我走路姿勢很怪，有段時間想逃避現實，但從未怪過他們，現在回看，覺得是一種鍛煉自己克服困難的經歷」。他又不忘鼓勵他人﹕「希望讓其他人都知道，生存就有希望，要珍惜生命。」家衛目前的夢想，是以其有限生命去鼓勵其他人勇於面對困難，並運用其副學士課程的知識創立網上公司。

網民紛紛送上祝福

Facebook組群「一人一電郵，要求資助『龐貝氏症』賴凱詠及賴家衞接受『酵素替代療法』」，促請特首曾蔭權    批准，迄今有1324名網民加入。網民得悉好消息後，紛紛替賴氏兄弟喝彩，有人認為這是「人民力量的勝利」，並祝福他們身體健康。

明報記者 曾愛盈